Purple Day 2026 – den internasjonale dagen for epilepsi

I dag er det Purple Day, en internasjonal markeringsdag som har som mål å øke bevisstheten rundt epilepsi, bryte ned fordommer og støtte dem som er berørt. Dette gjøres ved å oppfordre mennesker til å bære lilla og spre kunnskap om sykdommen, som rammer over 50 millioner mennesker verden over og ofte fører til sosialt utenforskap.

Gerret Gorholt har jobbet hos oss som utviklingsingeniør i rundt fire år. Et av hans nyeste større prosjekter var redesignet av vår madita-fun. Men hjelpemidler er ikke bare et tema han møter i yrkeslivet. Hans interesse for hjelpemidler startet av personlige grunner.

Gerret er far til to livlige jenter som heter Ilvie og Jule. Den yngste ble født for fire år siden med helsemessige begrensninger og er blant annet rammet av epilepsi. I dag, 26. mars, er det Purple Day – den internasjonale dagen for epilepsi. Vi har benyttet anledningen til å la vår kollega Gerret komme til orde.

Gerret, hvordan og når fikk dere vite at datteren deres har epilepsi?

Første gang fikk min kone en svak mistanke da hun ammet, om at noe ikke var som det skulle. Jule trakk lett sammen ansiktet, fikk kramper og sluttet gjentatte ganger å drikke. Ingen hadde egentlig noen klar mistanke, men da hendelsene ble stadig flere, ble vi sendt til sykehuset. Dagen etter fortalte overlegen ved neuropediatrisk avdeling oss at det dreide seg om epilepsi.

Mer konkret har Jule West syndrom. Diagnosen var i starten knusende for oss. West syndrom regnes som svært vanskelig å behandle. Bare 1 av 25 000 barn rammes av denne formen for epilepsi. Årsaken er fortsatt uklar, men man mistenker at den er genetisk betinget.

I motsetning til de første forventningene kunne West syndrom behandles med hell ved hjelp av kortison og et sterkt antiepileptikum. Det var en stor lettelse! Som så ofte kunne man på det tidspunktet ennå ikke si om datteren vår hadde fått noen følgeskader av de epileptiske anfallene.

To måneder senere utviklet hun det som kalles fokal følleepilepsi. Men sjansene er gode for at hun forblir anfallsfri med riktig medisinering. For øyeblikket er den lille jenta vår godt innstilt og har ingen epileptiske anfall.

Påvirker epilepsien også familiens hverdag?

Det første øyeblikket var virkelig et sjokk. Men vi er veldig glade for at Jule har utviklet seg til å bli en så glad og livlig jente. Etter den første diagnosen kunne det ha blitt mye verre. Likevel vil jeg være ærlig: hverdagen i familien har endret seg 180 grader. Bare på grunn av alle legebesøkene, terapiene og de raske turene til apoteket. Byråkratiet vil vi helst ikke engang begynne å snakke om.

Min kone har fra starten av vært mest hjemme med barna, og også jeg reduserte arbeidstiden min etter diagnosen. På den måten kan vi håndtere mye sammen. En enorm lettelse var da hun selv begynte å krype og sitte. Det kunne hun lenge ikke, noe som gjorde at hun alltid måtte bæres og støttes. Hun er nå fire år gammel og utviklingsforsinket.

Får dere støtte, for eksempel i form av hjelpemidler?

På den ene siden mottar vi økonomisk støtte fra helseforsikringen på grunn av pleienivået hun har. På den andre siden har vi fått hushjelp som kommer annenhver uke.

For tiden går hun to ganger i uken til fysioterapi og får tidlig spesialpedagogisk oppfølging.

I tillegg bruker Jule for øyeblikket en madita-fun. i størrelse 1 samt badeleiet og rehabiliteringsbarnevognen piper. I bilen har hun også et spesielt bilbarnesete, marie integral. Akkurat nå søker vi imidlertid om charlie integral., siden bilbarnesetet snart blir for lite for henne. Nylig har vi også fått en pleieseng samt to hjelpemidler til barnehagen: en madita-fun. og en ekstra piper.

Takk for at du deler erfaringene dine! Er det noe mer du ønsker å si?

Først og fremst synes jeg at erfaringsfortellinger fra foreldre til barn med funksjonsnedsettelser er svært viktige. I starten kan en slik diagnose føles enormt overveldende og krevende. Men hvis vi skal være ærlige, har alle foreldre store og små utfordringer med barna sine. Hvert barn er unikt og har individuelle behov, noen ganger mer intensive og noen ganger mindre. Alle barn fyller dagene våre – uansett om de har en funksjonsnedsettelse eller ikke.

Datteren min Jule er akkurat like stor en berikelse for familien vår som Ilvie. De utvikler seg helt forskjellig, hver på sin måte og i sitt eget tempo. Og nettopp slike uttalelser fra berørte foreldre gjør erfaringsfortellinger så viktige for foreldre som kanskje føler seg overveldet kort tid etter en diagnose.